Conheça a Hipertensão Pulmonar, doença que afeta a oxigenação do corpo

VideBula - Episódio 31: Hipertensão Pulmonar

🎵 Vinheta do VideBula🎵

Pati: Oi, eu sou Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: Esse é o VideBula, seu tratamento semanal que mistura papo leve com doses de informação de qualidade e alívio imediato.

Raíssa: A gente adora receber mensagens dos nossos ouvintes e poder fazer um episódio com sugestão de vocês então, é muito legal!

Pati: Hoje vamos juntar uma dica de pauta com um tema que promete aparecer muito nos próximos meses: a hipertensão arterial pulmonar, também chamada de HP.

Raíssa: Como pessoas com doenças raras, a Pati e eu sabemos como é importante quando essas doenças aparecem em livros, músicas, séries, filmes, novelas…

Pati: Porque além da representatividade e da visibilidade, é uma chance que a gente tem de falar sobre o tema e explicar tudo que às vezes as histórias de ficção precisam adaptar ou não contam em detalhes.

Raíssa: Para entender a HP, vamos conversar com Débora Lima, empresária diagnosticada com a doença aos 31 anos e que atualmente é vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, a Abraf.

🎵 Vinheta de transição🎵

Pati: Débora, explica pra gente, por favor, o que é a Hipertensão Arterial Pulmonar?

Débora: A hipertensão arterial pulmonar, ela é uma obstrução na artéria pulmonar, que é a artéria que faz a comunicação do coração com o pulmão. Então, é uma doença do sistema da circulação pulmonar.

Raíssa: E qual a diferença da HP para a hipertensão comum que a gente escuta falar sempre?

Débora: A hipertensão arterial, ela é uma hipertensão sistêmica. A hipertensão pulmonar, ela é no sistema pulmonar, porque são pressões diferentes. Eu também não sabia, descobri quando eu fui diagnosticada. O pulmão, ele tem uma pressão diferente. A hipertensão sistêmica é a que é prevalente, né, que milhões de pessoas no Brasil tem. A gente vai envelhecendo, invariavelmente a gente acaba ficando com hipertensão. A hipertensão pulmonar não, já é uma situação um pouco mais complexa, grave e rara.

Pati: Como a doença se manifesta?

Débora: A hipertensão pulmonar é um grupo de cinco doenças. Alguns desses tipos, desses cinco tipos de hipertensão pulmonar podem ser por cardiopatias congênitas, pode ser por questões genéticas e alguns dos tipos podem ser adquiridos. Por exemplo, muitas pessoas quando tem uma embolia pulmonar não tratada, ela pode evoluir e virar uma hipertensão pulmonar tromboembólica crônica, que é quando as características do trombo que tá ali no no pulmão, eles ela vai se transformando e ela se torna uma condição crônica, às vezes, passível de você fazer uma cirurgia e às vezes não. Então, é um tipo adquirido. No caso da hipertensão arterial pulmonar, que é o mesmo tipo que eu tenho, que é quando a artéria pulmonar ela começa a ficar ali estreita, seja porque a parede dela, da artéria, vai ficando ali, vai juntando, tem uma movimentação celular ali que vai tornando as coisas estreitas e ela vai ficando, ela perde o poder de dilatar.  E aí o tratamento é um, mas para outros tipos o tratamento pode ser outro. Então ela vai fazer uma série de outros exames, muitos exames, incluindo um cateterismo direito, que é um cateterismo diferente também desse que todo mundo tá acostumado a fazer. É um cateterismo que vai até a artéria pulmonar e aí sim vai poder ser definido qual é o tipo de hipertensão pulmonar que ela tem e qual será o tratamento. Uma que é muito comum, por exemplo, é a hipertensão pulmonar devido à doença do coração esquerdo, que são as pessoas que têm cardiopatias congênitas e acabam desenvolvendo hipertensão pulmonar. Como não sei se você já conheceu, já ouviu falar sobre a comunicação interatrial, interventricular. Muitas dessas pessoas acabam desenvolvendo hipertensão pulmonar. A hipertensão pulmonar associada a outras doenças pulmonares é um dos grupos também, que é, por exemplo, o DPOC, que é uma doença muito prevalente, também podem desenvolver em atenção pulmonar.

Pati: Quais  os sintomas?

Débora: Os sintomas são fadiga intensa, cansaço, falta de ar, hipóxia, né? Desmaios, incapacidade de realizar ao ponto que chega na incapacidade de você realizar coisas muito básicas do dia a dia, como tomar um banho, escovar os dentes, pentear o cabelo.

Raíssa: Como é feito o diagnóstico? 

Débora:  Esse é um dos enormes desafios da HP, justamente o diagnóstico, porque como os sintomas são muito inespecíficos, é muito difícil que o paciente consiga chegar num serviço de saúde que vá para essa linha de raciocínio e consiga identificar que o problema é hipertensão pulmonar. Eu, por exemplo, demorei 7 anos para ter meu diagnóstico e tive dezenas de outros diagnósticos que não eram o correto, né? Mas basicamente, normalmente as pessoas, elas procuram ou um pneumologista, mais raramente procuram um pneumologista, porque é difícil uma pessoa, e eu brinco assim que a gente é paciente profissional, né, eu e você, Raíssa. A gente já sabe qual médico faz o quê, quem faz o quê. Mas enquanto a gente não tinha diagnóstico nenhum, a gente não parava para pensar em algumas especialidades médicas, que elas existiam, o que elas faziam. E as pessoas não pensam muito no pneumologista. Normalmente vão no cardiologista. E aí elas fazem um ecocardiograma. No ecocardiograma é possível identificar que a pressão pulmonar está muito alta. A partir do momento que é identificado ali que há o indício da pressão pulmonar estar alta, esse não é a martelada final para o diagnóstico, né? Aí, ela tem que ser encaminhada para um centro de referência, para um pneumologista, especialista ou até um cardiologista que seja especialista na doença e ela vai fazer uma série de exames para entender qual é a etiologia da doença. Então, assim, ele descobriu ali que ela tem hipertensão pulmonar. Mas qual daqueles cinco grupos? O que é que está causando essa hipertensão pulmonar? Porque os tratamentos são diferentes para cada um dos tipos.

Pati: Tem algum específico para a Hipertensão Pulmonar ou se tratam basicamente os sintomas? Como é que funciona isso?

Débora: A gente tem medicamentos específicos, né? Eles são para controle da doença, são específicos para poder conter o avanço da doença e são alguns vasos dilatadores muito potentes, específicos para hipertensão pulmonar, mas eles não  levam a cura, né? E também complementando com tratamentos para aliviar os sintomas como oxigenoterapia, diuréticos, anticoagulantes, a reabilitação, esse tipo de coisa. Agora, tem aí um medicamento novo no mercado que a gente espera que seja incorporado, já foi aprovado pela Anvisa, mas ainda não iniciou o processo de incorporação no Brasil, que ele tem um potencial assim, de acordo com as pesquisas, de ser modificador da doença, mas ainda assim não levar a cura, mas que os estudos mostraram que trouxeram as pessoas das classes funcionais mais avançadas para as primeiras classes, assim, então a gente tem muita esperança nisso. São todos medicamentos de alto custo. A gente não tem no Brasil todos os tratamentos que existem no mundo, mas a gente tem tratamentos modernos no Brasil disponibilizados pelo SUS. E a gente tem trabalhado para conseguir trazer os mais modernos ainda, né, como esse novo medicamento.

Raíssa: A doença não tem cura, mas tem controle. Quando o tratamento começa é possível ter uma melhora no quadro ou o tratamento é justamente só para não piorar, digamos assim?

Débora: Assim, depende, né? Tem gente que consegue regredir nas fases funcionais. Eu, por exemplo, consegui. Eu regredi, eu quando eu descobri eu já fazia muito tempo que eu carregava sintomas, a hipertensão arterial pulmonar em até 2,8 anos sem tratamento, a partir dos primeiros sintomas, ela te leva à morte, em uma grande maioria dos casos. Eu consegui regredir. O tratamento precisa iniciar o mais rápido possível do momento em que a pessoa apresenta os primeiros sintomas, mas muita gente não consegue regredir, só controla a doença, né? 

Pati: As estimativas apontam que o Brasil tem cerca de 9 mil pessoas com Hipertensão Arterial Pulmonar. E pra todo mundo que convive com uma doença rara, ter um grupo de apoio é essencial. Como nasceu a associação de vocês, a Abraf?

Débora: A Abraf ela existe há 19 anos, ela foi criada a partir do desafio pessoal de um paciente com hipertensão pulmonar que não encontrava informação e solução nenhuma para o problema dele, né? Vocês podem imaginar como é que é você ser diagnosticado com uma doença rara e você não ter absolutamente nada, não ter em que não existia nenhum medicamento incorporado, sequer existiam as  medicações mais modernas, então o desespero era muito grande e ela foi criada dentro de um deserto. E aí ao longo desse caminho, a Abraf foi começando a entender que os desafios não são só para acesso a medicamento. O que o paciente precisa não é só de remédio. O paciente precisa de amparo em todas as dimensões do sofrimento dele, porque a doença se atinge em todos os lugares, né? Então, o Abraf começou a desenvolver grupos de apoio, comunidades muito fortes. A comunidade de hipertensão arterial no Brasil é fortíssima. É alguém onde você se reconhece, porque ninguém entende quais são os seus sintomas, todo mundo te estigmatiza, ninguém entende os desafios para você conseguir acessar todas as coisas que você precisa, mas aquela pessoa que tá indo ali, ela entende tudo. Então, sempre quando a gente chega ali no ambulatório e fala assim: "Eu tenho a mesma doença que você", para começar a conversa, parece que a pessoa a sem doença a gente muda e a gente escuta assim, ela falando: "Ufa, alguém que passa pelo mesmo desafio que eu". E aí a gente começou a encontrar muitos pacientes de patologias que têm os sintomas parecidos e os desafios parecidos, como fibrose pulmonar, que ainda tá no momento de conseguir todas as coisas, insuficiência cardíaca, cardiopatia hipertrófica, asma grave. E aí a gente foi ampliando ali o o as patologias que a gente se ampara, as lutas que a gente faz. E hoje em dia a gente trabalha com várias patologias do pulmão e do coração.

Raíssa: Além da HP, a Abraf atende pessoas diagnosticadas com Asma Grave, Alfa 1, DPOC, Fibrose Pulmonar Idiopática e Insuficiência Cardíaca. Eles contam com um canal que liga pacientes e especialistas, fornecendo informações e orientações pela Central do Pulmão, no telefone 0800 042 0070. Você pode conhecer essas e outras ações da associação pelo site, abraf - A-B-R-A-F - .ong.

🎵 Vinheta de transição – música animada 🎵 

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação.

Raíssa: Apresentação de Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva. Com produção especial nesse episódio de Fran de Paula.

Pati: Edição é de Bia Arcoverde. 

Raíssa: Em Brasília, o áudio fica a cargo de Rafael Thomaz .

Pati: Na sonoplastia e operação de áudio no Rio, Toni Godoy.

Raíssa: Você também pode ouvir episódios anteriores e outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.

Pati: O tema de hoje foi sugerido por duas noveleiras da redação, a Fran e a Bia Arcoverde. Se você também quer sugerir um tema para o programa, escreva para [email protected]. Ah! e lembra de avaliar a gente com aquelas estrelinhas. 

Raíssa: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

🎵 Vinheta de Encerramento 🎵