Esclerose Múltipla: pessoas contam como reagiram ao diagnóstico

VideBula – Episódio 21: Esclerose Múltipla

🎶Vinheta de abertura 🎶

Pati: Olá! Começa agora mais um VideBula, seu podcast de saúde e bem-estar sem contraindicações! Eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva. O episódio de hoje é muito especial pra mim porque vamos falar do Agosto Laranja, que é o mês de conscientização sobre a Esclerose Múltipla, com quem eu convivo desde 2014.

Pati: A Esclerose Múltipla, ou EM, é uma doença rara, crônica e autoimune, que provoca inflamações no sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal.

Raíssa: E como o próprio nome diz, ela é múltipla: os sintomas vão desde problemas de visão, passando por dificuldades de coordenação motora, força, formigamento nos membros, espasmos e fadiga, até momentos de incontinência urinária, por exemplo. E cada pessoa reage de um jeito. 

Pati: Uma das melhores explicações que a Raíssa já me deu  muitas sobre a esclerose dela é a metáfora do fio desencapado. Todos nós temos nervos protegidos por uma capinha de gordura chamada bainha de mielina. Nas pessoas que vivem com EM, essa capinha fica danificada em alguns pontos, tal como um fio desencapado.

Raíssa: Um fio desencapado não transmite energia direito, né? Assim também ficam os nossos nervos. Sem proteção, as informações que saem do cérebro demoram mais a chegar e podem se perder pelo caminho. É aí que os sintomas se manifestam. 

Pati: A doença ainda não tem cura, mas tem controle, e cada vez mais medicamentos estão disponíveis, inclusive no SUS, para barrar a progressão e garantir a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. 

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: Como eu disse, montar esse episódio foi muito emocionante pra mim. E para além da definição do que é a doença, que vocês já escutaram, eu queria trazer um pouco a experiência de como é conviver com a EM.

Pati: Esse episódio foi muito emocionante para nós duas e, eu acho que para toda equipe que participou também. A gente sabe que somos muito mais do que um diagnóstico,  e tão importante quanto o tratamento é o acolhimento que a gente recebe nessa jornada. 

Raíssa: Nós tivemos a honra de conversar com outros esclerosados múltiplos, como carinhosamente eu chamo essas pessoas, que foram verdadeiras inspirações quando veio o baque da minha descoberta. São exemplos que com toda certeza, formaram a Raíssa que hoje fala com vocês por aqui. 

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Rafael Corrêa é cartunista, ator e diretor de cinema. Apesar de ser artista desde criança, a maior parte dessa bagagem profissional veio a partir de 2010, quando ele também descobriu ser uma pessoa vivendo com Esclerose Múltipla.

Rafael: Antes do diagnóstico eu já trabalhava há bastante tempo com o cartoon, o quadrinho, né? Imediatamente, eu já pensei que eu poderia transformar essa história em uma autobiografia, em um quadrinho, contando a minha experiência com a Esclerose Múltipla.  Aquilo ficou na minha cabeça, assim, eu não conseguia botar no papel, porque é uma narrativa muito íntima, né? Lá em 2015, eu juntei algumas páginas e consegui colocar na internet as primeiras páginas do Memórias de um Esclerosado. E aí foi um sucesso muito grande assim, do dia para a noite. E muita gente começou a me seguir e mandar perguntas, contando histórias que também tinha esclerose ou que tinha alguém na família que tinha esclerose. E aquilo me encheu de vontade, assim, de continuar essa narrativa. E nisso a Taís Fernandes, que é uma colega minha, a gente já tinha trabalhado, ela com cinema, né, documentarista, me mandou uma mensagem: “Rafa, vamos fazer um filme sobre isso”. E aí em 2024, depois de 9 anos trabalhando, saiu o filme.

Raíssa: Sabe aquela história que rir é o melhor remédio? O Rafa queria contar suas Memórias de um Esclerosado e o humor veio naturalmente. Assim como a chance de realizar seus sonhos de infância.

Rafael: Pois é, quando eu comecei a fazer o Memórias, eu não tinha muito claro assim, se ia ser uma história de humor, eu queria contar minha história. Só que quando saiu umas piadas, saiu o jeito que eu trabalho, né? Que é através da piada, da graça, tirando sarro de mim mesmo. E com o filme, com o diagnóstico da esclerose, veio a oportunidade de virar cineasta. Então, se a vida te dá um limão, faça uma limonada. Uma caipirinha. Ou um filme.

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Aos 21 anos, Nando Bolognesi curtia um período sabático pela Europa quando coisas diferentes começaram a acontecer: tropeçava muito, jogava futebol mal. O ápice foi não conseguir apertar o botão do desodorante. Foi diagnosticado com EM meses depois, na volta ao Brasil. O que não mudou seus planos em nada.

Nando: Segui a minha carreira de artista, como ator, como palhaço, convivendo com os limites, tendo que me adaptar com eles e tudo mais, cada vez mais, né? Primeiro, quando eu faço o meu portfólio, eu coloco ator bípede, depois ator bengalante, ator muletante, ator cadeirante. Embora, como eu disse, a esclerose não tenha sido a norteadora das minhas escolhas, eu acho que as minhas escolhas se refletem no modo como eu convivo com a esclerose e no modo como a esclerose evolui ou deixa de evoluir em mim. A coisa do humor, eu acho que uma das minhas principais, pontos positivos na minha relação com a esclerose, que talvez tenha ajudado hoje eu estar com um… Pô, já faz 37 anos que eu tenho esclerose. Quando eu falo para as pessoas, "nossa, tá bem pra caramba e tal". Acho que uma das coisas que me ajudou nisso tem a ver com o humor, que é um uma perspectiva de não levar as coisas muito a sério, sabe?

Raíssa: Eu conheci a história do Nando pelo livro dele, Um Palhaço na Boca do Vulcão, e pela peça Se fosse fácil, não teria graça!, em que ele conta suas histórias hilárias e ao mesmo tempo, profundas. Como ele mesmo diz, “muitas vezes o problema é solução”.

Nando: Eu sempre pensei, tá, eu tenho essa doença, agora eu continuo a minha vida. Eu conto que quando eu tive que começar a usar bengala. "Ai, meu Deus, vou usar bengala, mas eu sou um cara jovem, que horror", sei lá.  Aí começava a usar a bengala e cara, que ótimo não é um problema, é uma solução. Quando eu fui usar a cadeira de rodas também; outro dia meu filho falou: "ai pai, que droga que você usa cadeira". E eu: “não cara, que bom. Se não tivesse cadeira de roda eu tava na cama. Que bom que tem cadeira de roda, eu consigo me locomover pra um canto, pro outro.” Claro que eu preferia tá a pé e andando sem usar cadeira de rodas, mas é esse outro olhar. São coisas assim, que não foi a esclerose que fez com que tivesse esse olhar cara, mas a vivência com a esclerose parece que, ao longo do tempo, foi só uma experiência que para mim foi confirmando esse modo de olhar para a vida, de lidar com problemas, de lidar com limites. Cara, eu existo com esclerose e dane-se, a outra opção é não existir. Então, só o fato de existir para mim já é a dádiva máxima.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: O blog da Bruna Rocha foi o primeiro que li depois do meu diagnóstico. Eu tinha acessado outros sites, mas era tudo muito pessimista. E aí, de repente veio a história dessa moça, diagnosticada aos 14 anos, o que é super raro, porque a maioria dos pacientes é descoberto na casa dos 20 ou 30 anos, sendo uma fonte de informação muito mais verdadeira do que muito site especializado.

Bruna: Eu queria que as pessoas que estivessem tendo diagnóstico naquele dia, quando botassem o nome esclerose múltipla na internet, encontrassem vida, encontrassem alguém que estudou, alguém que foi atrás, alguém que tava trabalhando, alguém que tava namorando, alguém que tava vivendo e não a informação de que a vida ia acabar. E foi assim que eu comecei, assim, né, que eu quis começar a compartilhar e aí se tornou muito maior do que eu imaginava,  se tornando depois, inclusive, meu trabalho do dia a dia, né? 

Pati: Eu já conversei com a Bruna para podcast Histórias Raras, outra produção aqui da Radioagência Nacional, e ela é muito ativista. Na verdade, ela pode até ser considerada pioneira quando se fala de ativismo na Esclerose Múltipla no Brasil..

Bruna: Eu acho que quando a gente começa a falar sobre alguma coisa, a gente vai se unindo a outras pessoas que também querem a mesma coisa que a gente, né? É um movimento quase que natural, mas não tanto porque a gente que vai atrás. Mas a gente vai atrás porque a gente precisa, eu acho que muito desse ir atrás é um quase um instinto de sobrevivência, sabe. Porque se a gente não luta, se a gente não acorda todo dia e pensa: “olha, meu corpo tá funcionando, hoje tá funcionando bem, hoje não tá funcionando tão bem, hoje eu consigo fazer isso, hoje o meu limite é um pouco maior ou menor”; mas a gente tem que ir fazendo e acreditando que dá para fazer. Então assim, eu acho que cada conquista, cada pequena conquista a gente tem que festejar, porque assim, eu sei que não é todas as pessoas que vão ir correr, todas as pessoas que vão praticar um esporte ou que vão conseguir, mas aqui aquela pequena tomada de autonomia e de decisão que a gente toma na nossa vida, no nosso dia a dia, tem que ser conquistado e festejado igual, sabe.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: Há mais de 20 anos, o espanhol Ramón Arroyo sentiu um formigamento na mão, que, em 24h, se espalhou e paralisou todo o lado direito do corpo, além de trazer dificuldades para falar e andar. Além do diagnóstico de Esclerose Múltipla, o médico que atendeu Ramón disse que ele tinha uma lesão que o impedia de correr mais de 100 metros. Mas ele não acreditou.

Ramón: Decidí poner a prueba aquello que dijo el doctor, si era capaz de correr más allá de 100 metros y poco a poco conseguí hacer más de 100 metros, conseguí hacer 200 el primer día y poco a poco fui aumentando la distancia, y en un proceso de tres años decidí correr una maratón, que son 42 kilómetros. Y cuando me estaba preparando mi primera maratón fue cuando un compañero del club me recomendó probar el triatlón, pues me sugirió que solo correr podría ser muy agresivo para mi pierna derecha, que es la que tengo mala. Y me sugerió el triatlón porque combinas tres disciplinas, mueves todo el cuerpo, trabajas todo el cuerpo, no solo en la fuerza, sino en el equilibrio, en la sensibilidad.

Tradução: Decidi testar o que o médico havia dito, se eu conseguiria correr mais de 100 metros, e aos poucos consegui fazer mais de 100 metros. Consegui fazer 200 no primeiro dia e aos poucos fui aumentando a distância. Em três anos decidi correr uma maratona, que são 42 quilômetros. E quando eu estava me preparando para minha primeira maratona, um colega recomendou que eu tentasse o triatlo, porque praticar só corrida poderia ser muito agressivo para minha perna direita, que é a que tenho mais dificuldade. Ele sugeriu o triatlo porque você combina três disciplinas, você movimenta o corpo todo, trabalha o corpo todo, não só a força, mas o equilíbrio, a sensibilidade.

Pati: O Ramón não apenas começou a praticar triatlon. Ele queria correr um IronMan, uma das categorias mais longas e difíceis desse esporte.

Raíssa: Gente, eu sofro demais com calor e fadiga crônica e pra mim ainda é praticamente impossível pensar em correr uma prova dessa. 

Ramón: Pero es justo eso, hay que vencer esa creencia limitante que tenemos y está demostrado con estudios científicos que el trabajo físico y sobre todo el trabajo de fuerza es fundamental para convivir con la fatiga. Este trabajo ya va a ayudarte a que tengas menos fatiga, menos cansancias. Y conforme vayas trabajando eso vas a poder salir, al principio caminar y el reto son caminar 100 metros, tus 100 metros. No porque puedas hacer más distancia, que no es lo importante. Lo importante es que en tu vida cotidiana te permita hacer, dar un paseo, ir a la compra, quedar con amigos, que no sea limitante la fatiga que es muy limitante. Tú no estás entrenando para hacer una prueba, tú estás entrenando para hacer tu Ironman o tu maratón.

Tradução: Mas é exatamente isso: precisamos superar essa crença limitante que temos. Estudos científicos mostram que o exercício físico, especialmente o treinamento de força, é essencial para conviver com a fadiga. Esse exercício já te ajuda a sentir menos fadiga, menos cansaço. E à medida que você continua trabalhando nisso, você vai conseguir sair pra passear, inicialmente caminhando, e o desafio é caminhar 100 metros. Os seus 100 metros. Não porque você consegue caminhar mais, o que não é importante. O importante é que, no seu dia a dia, você possa fazer coisas como caminhar, fazer compras, encontrar amigos, e que a fadiga não seja limitante, porque é muito limitante. Você não está treinando para um evento; você está treinando para o seu Ironman ou para a sua própria maratona.

Pati: O Ramón tem um lema de vida: render-se não é uma opção. Esse é o nome do livro que conta a história dele e inspirou o filme 100 Metros, que a Raíssa é muito fã e está disponível em streaming para todo o mundo.

Raíssa: Sou fã mesmo. É um dos relatos mais reais que eu já assisti e muito pra cima, tá? Nada daquela história de filme triste.

Ramón: Ese era el objetivo de hacer aquel pequeño proyecto que se hizo grande y que se hizo un libro y que se hizo una película, ¿no? El intentar ayudar a los demás. Porque a mí me pasó lo mismo que ti y lo mismo que a mucha gente, que al principio te sientes solo y te sientes perdido, no tienes información, no sabes dónde acudir, no sabes qué información es buena o  qué información es mala, porque hay información que te dicen que con la picadura de una vispa, o tomando vinagre, y al final no sabes qué es lo bueno. Entonces, el objetivo también era eso, dar una cara amable de  que la esclerosis múltiple no es el final, que con esclerosis múltiple puedes vivir, puedes hacer muchas cosas, puedes trabajar, puedes tener amigos, puedes tener familia, puedes amar, puedes hacer muchas cosas. Y mientras tanto, como no tenemos tiempo que perder, como te he dicho, pues aprovechemos el momento. Tú y yo no moriremos de esclerosis. Moriremos como se muere la gente, de un problema del corazón, cáncer. Pero la esclerosis no mata, hace molestias.

Tradução: Esse era o objetivo ao fazer aquele pequeno projeto que se tornou grande e virou um livro e um filme. Tentar ajudar os outros. Porque a mesma coisa que aconteceu comigo, aconteceu com você, e a mesma coisa acontece com muitas pessoas: no começo, você se sente sozinho e perdido. Você não tem informação, não sabe como se virar, não sabe qual informação é boa ou ruim. Vão dizer que você vai melhorar com a picada de uma vespa, ou bebendo vinagre, e no final, você não sabe mais o que é bom mesmo. Esse também era o objetivo, dar uma cara amigável ao fato de que a esclerose múltipla não é o fim, que com a esclerose múltipla você pode viver, pode fazer muitas coisas, pode trabalhar, pode ter amigos, pode ter família, pode amar, pode fazer muitas coisas. Nós não temos tempo a perder, como eu já disse, vamos aproveitar o momento. Você e eu não morreremos de esclerose múltipla. Vamos morrer como as pessoas morrem o tempo todo: de um problema cardíaco, de câncer. Mas a esclerose múltipla não mata, ela causa desconforto.

Raíssa: Se você ficou curioso para saber mais sobre o trabalho e as histórias do Rafa, do Nando, da Bruna e do Ramón, passa no site da Radioagência Nacional que todos os links estão lá! 

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Esse foi o nosso VideBula. Apresentação de Patrícia Serrão e Raíssa Saraiva.

Raíssa: Edição de Bia Arcoverde. Na operação em Brasília, Josemar França, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy. 

Pati: Gostou do episódio de hoje? Conta pra gente! Ele foi feito com tanto carinho pela Raissa. Mande seu recado para [email protected] e compartilhe o podcast com todo mundo.  

Raíssa: Você pode ouvir nossos episódios anteriores e outras séries da Radioagência Nacional pelo site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.

Pati: Para mais informações, VideBula!

🎶Vinheta de encerramento🎶