UFF lança cota inédita em pós-graduação para pessoas com doenças raras

VideBula – Cotas para raros no Ensino Superior

🎵Trilha🎵 

Pati: Oi, eu sou a Patrícia Serrão.

Raíssa: E eu sou a Raíssa Saraiva.

Pati: E esse é o VideBula, seu podcast sobre saúde, bem-estar, inclusão e tudo o que faz a vida valer a pena, mesmo que ela exija adaptações.

Raíssa: Hoje a gente tá muito feliz de trazer uma notícia boa pra quem é raro e quer estudar: o Programa de Pós-Graduação em Mídia e Cotidiano da Universidade Federal Fluminense, a UFF, lançou um processo seletivo com cota exclusiva para pessoas com doenças raras nos seus cursos de mestrado e doutorado!

Pati: As inscrições para a primeira fase vão até o dia 15 de agosto, e o edital completo tá disponível no site do programa: ppgmidiaecotidiano.uff.br. Pra falar desse projeto super bacana, a gente quis conversar com a professora Patrícia Saldanha, que liderou esse movimento dentro da universidade.

Raíssa: Ela é docente do Programa de Pós-Graduação em Mídia e Cotidiano da UFF e uma das fundadoras do Instituto Nacional de Pesquisa em Comunicação Comunitária, o INPECC, além de coordenar o projeto plataforma Saúde Raras e Publicidade Social de Interesse Público.

Pati: E foi a partir de uma inquietação pessoal e acadêmica que ela conseguiu algo inédito: garantir uma vaga para pessoas com doenças raras num programa de pós-graduação stricto sensu.

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Professora, como é que começou esse envolvimento do programa de pós-graduação com a pauta das doenças raras?

Patrícia Saldanha: Já tinha a cota PCD. Na verdade, a gente sempre foi a favor das cotas todas, né? Porque é quase uma reparação que uma universidade pública faz com a sociedade, e a sociedade é diversa, é múltipla. Mas, pros raros, primeiro foi uma aproximação com a causa. Eu me lembro que na época, uma grande amiga minha, minha xará, falou e eu falei: "como é que eu coloco essa coisa da cota? Será que tem? Não. Por que não tem? Não, geralmente a cota acontece para PCD. Quando uma pessoa rara chega a essa condição de PCD, aí ela entra pela cota de PCD”. Eu fiquei muito encafifada com isso, eu fiquei muito pensativa e daí eu pensei: "não, e se a pessoa não for PCD?" Aí, ela não tem essa cota, mas ela tem toda a carga, ela tem todo aquele histórico, o sofrimento, a falta de direito, a falta de política pública, sendo que ela é uma pessoa produtiva, ela é uma pessoa que pensa, ela é uma pessoa que pode contribuir definitivamente com a mudança da sociedade; vamos batalhar por isso. Eu fiquei 1 ano meio que fomentando isso dentro de mim e falando para Deus e o mundo. E com a plataforma, eu achei que seria uma possibilidade.

Raíssa: E como foi fazer isso acontecer dentro da universidade?

Patrícia Saldanha: Como o Rio de Janeiro é o primeiro estado do país que tem o estatuto que cuida de pessoas com doenças complexas crônicas e raras, eu falei: "tem lei, tem regra, tem reunião com a OMS em Genebra, tem encontro, vamos batalhar por uma cota extra. Se não dá para entrar dentro das vagas, a gente cria uma extra”. E teria que ser votado em colegiado. Então eu fiz, realmente eu fiz um estudo sobre, eu já venho estudando isso muito, tenho um projeto de pesquisa sobre, tenho muitas ideias, a plataforma tem muitos alunos sensacionais, espetaculares que estão envolvidos  nessa causa. E aí eu levei para a reunião de colegiado, não pude ir no dia, mas falei com todas as pessoas antes, né? “Olha, você, por favor.” E aí, o que é que aconteceu no dia? Foi votado por unanimidade, sem a menor resistência.

Pati: E além da cota, tem também a plataforma Raras, que é uma ação inovadora. Explica pra gente, por favor, como funciona?

Patrícia Saldanha: Então, a plataforma Saúde Raras é um espaço, é uma ambiência digital de troca de experiência. Então, dentro dessa ambiência digital, que não é um site que a pessoa vai lá e consulta, mas é um lugar onde a pessoa pode colocar as informações com a própria voz. Por exemplo, a gente tem associações. Então, essas associações, a gente começou a cadastrar a partir de informações públicas, mas a própria pessoa ou as próprias pessoas das associações podem entrar e colocar as informações que quiserem na plataforma. Então ela tem um caráter muito mais interativo, com uma informação que vem sendo construída de maneira interativa, do que simplesmente é uma plataforma difusionista. Na verdade, a plataforma Saúde Raras é uma oportunidade, é uma possibilidade da própria pessoa rara e de quem vive nesse universo, ou seja, quem cuida, quem cuida dos raros, quem cuida das raras, quem vive de fato nessa lógica, de colocar a sua informação, de poder chegar e colocar as suas dificuldades. de trazer as novidades, de mostrar que o diagnóstico é o começo, não é uma sentença de morte, mas é um começo de uma possibilidade e principalmente dar visibilidade, para essas questões que são muito apagadas.

Raíssa: E você também levou esse debate pra sala de aula, né?

Patrícia Saldanha: A gente incluiu na matriz curricular uma disciplina chamada “Comunicação e Saúde”, onde a gente ministra uma matéria sobre a plataforma. Então, é uma matéria interativa, com curso multidisciplinar, em que alunos de jornalismo, alunos de ciência da computação, de ciência da informação, de sistema de informação, de medicina, vem contribuindo né? E, acho que o ponto central, nessa disciplina, nesse curso, é a participação efetiva de pessoas representantes dos movimentos sociais de doenças raras.

Pati: Como vem sendo a recepção dos alunos?

Patrícia Saldanha: Muito boa. A gente sempre trabalhou muito com publicidade social, a UFF é referência nisso, o La Cops é referência, o Laboratório de Investigação e Comunicação Comunitária e Publicidade Social (LaCops), é referência nisso também, né? Nesse conceito, a gente tem uma vertente brasileira. O primeiro grande projeto, a gente já trabalhou com muitos projetos, mas o grande projeto que é um desdobramento da publicidade social de interesse público e publicidade social de causa é a plataforma Saúde Raras.

A gente teve um PIBIC aprovado, e agora a gente teve o PIBIC, a segunda edição, né? O segundo PIBIC aprovado com nota máxima. Eu fiquei muito feliz com isso, porque foi uma luta para fazer, né? Então já é o segundo ano que a gente vai ter bolsistas nesse projeto. Já foram alguns prêmios também que a gente ganhou, que eu tô muito feliz também com isso. Tem um projeto de pesquisa e a inserção de um grupo no Midiaticom, que é um congresso mundial de midiatização, chamado “Midiatização e saúde” e que logo no primeiro ano da primeira primeira edição com esse GT, já foram quatro trabalhos emplacados com algum grau de doença rara.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: A gente sabe que ainda são poucos os direitos garantidos às pessoas com doenças raras. As pessoas com deficiência já têm políticas públicas mais consolidadas, mas pra quem é raro parece que tudo ainda tá engatinhando, né?

Pati: É, Raíssa. E por isso cada passo conta. Aqui mesmo na EBC, a gente tem um exemplo que nos enche de orgulho: no nosso Acordo Coletivo de Trabalho, conseguimos garantir que as pessoas com doenças raras tenham os mesmos direitos que as pessoas com deficiência.

Raíssa: E isso não aconteceu do nada. Foi fruto de uma luta coletiva, que começou com o grupo de pessoas raras e com deficiência aqui da empresa, e que foi abraçada por toda a EBC. Uma conquista construída com diálogo, mobilização e afeto.

Pati: A gente conta isso e traz o exemplo da UFF justamente pra incentivar outras empresas, outras universidades, outras instituições públicas e privadas a também abraçarem essa causa. A inclusão das pessoas com doenças raras precisa deixar de ser exceção e virar política permanente.

Raíssa: Lembrando: as inscrições para a primeira fase do Programa de Pós-Graduação em Mídia e Cotidiano da Universidade Federal Fluminense vão até 15 de agosto de 2025. E tem cota exclusiva para pessoas com doenças raras nos cursos de mestrado e doutorado. Mais informações pelo site: ppgmidiaecotidiano.uff.br.

Pati e Raíssa: Nada por nós, sem nós.

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Esse foi mais um VideBula, uma produção original da Radioagência Nacional, serviço público de mídia da Empresa Brasil de Comunicação, a EBC.

Raíssa: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Raíssa Saraiva, e por Patrícia Serrão. A edição é de Bia Arcoverde.

Pati: Na operação em Brasília, Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy. 

Raíssa: Mande sua sugestão de pauta, elogio, dúvida, crítica para [email protected]. Adoramos saber o que vocês estão achando do programa.

Pati: Você pode ouvir episódios anteriores do VideBula e outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Raíssa: E se você gostou, já sabe: manda para os amigos, publica nas redes, faça a informação circular. Ah, e dá umas estrelinhas pra gente no seu tocador de áudio!

Pati: Para mais informações...

Pati e Raíssa: VideBula! Até o próximo episódio!

🎵 Vinheta de encerramento🎵