Longevidade rara: histórias inspiradoras, de resistência e conquistas

VideBula - Episódio 24: Longevidade Rara

🎵  Vinheta do VideBula🎵

Raíssa: Olá pessoal! Eu sou Raíssa Saraiva.

Pati: E eu sou Patrícia Serrão.

Raíssa: Vem que tá no ar mais um VideBula: pílulas de informação sobre saúde, bem-estar e direitos de quem vive com deficiência ou doenças raras.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Pati: De acordo com o Censo de 2022, o Brasil tem mais de 14 milhões de pessoas vivendo com algum tipo de deficiência. E quase metade delas, cerca de 6,3  milhões, são idosos.

Raíssa: Hoje vamos falar de Longevidade Rara e conhecer histórias de pessoas com mais de 60 anos que vivem a realidade de uma doença rara ou deficiência, além de entender um pouco dos estudos que vêm sendo feitos na área.

Pati: Esse é um tema que toca fundo na gente também. Como pessoas com doenças raras, a gente pensa muito no nosso envelhecimento. Produzir essa matéria não foi fácil, porque não costumamos encontrar pessoas na terceira idade com doenças raras – infelizmente muitos dos nossos não chegam lá.

Raíssa: Mas a gente conseguiu conversar com mulheres incríveis. A Nazaré Lacourt, por exemplo, tem 72 anos e é uma das fundadoras do grupo de Síndrome de Ehlers-Danlos do Rio de Janeiro. A Márcia Souza, tem 64 anos, tem Neuromielite Óptica, a NMO. Também falamos com a pesquisadora Vania Herédia, ex-presidente do Departamento de Gerontologia da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, e com Lídia Costa, fundadora da Associação Brasileira de Miastenia que vive com a doença desde os 6 anos.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Raíssa: Vamos começar entendendo o cenário geral com Vania Herédia, que conhece de perto os desafios do envelhecimento e das doenças raras.

Pati: Vania, o país tá preparado para essa geração de pessoas na terceira idade convivendo com doenças raras e deficiências?

Vania: Eu diria que o mundo foi pego de surpresa já com o próprio envelhecimento no século passado, porque o envelhecimento na nossa sociedade foi muito rápido e consequentemente nós não estávamos preparados para enfrentar uma série de demandas que nasceram apenas eh vinculados à questão da pessoa idosa. E com as doenças raras, nós vamos ver e com as deficiências complexas, elas são muito mais sérias, porque nem sempre num país como nosso, que é muito diverso, muito desigual, não conseguimos dar conta, né, do que vem junto com essas deficiências. E junto com essa questão da deficiência vem os preconceitos, vem a questão da discriminação social e aí sim, esses problemas não só do tratamento, do diagnóstico, do tratamento, do acesso, eles ficam bastante evidentes. Nós temos algumas leis, né, que eu poderia até indicar aqui, que dão conta dessa de assegurar ao deficiente a questão da não discriminação, o acesso aos recursos de acessibilidade questão dos locais e também a a questão de uma certa igualdade para para diminuir, né, a questão da discriminação e a questão do preconceito. E essa legislação, por exemplo, não está no estatuto do idoso, que é uma legislação já que tem um certo tempo, ela é a lei 10.741, se não me engano, de 2003, e também uma lei muito mais recente, que é a lei brasileira de inclusão que tenta assegurar a questão da inclusão de direitos, né, das pessoas com deficiência. Então, eu diria que nós estamos avançando, mas é um caminho bastante longo a ser trilhado, sempre reconhecendo a importância da ciência, importância dos estudos que são feitos dentro das universidades, em seus laboratórios, que tem uma conotação muito séria, né, feita por pessoas que estudam a questão do desenvolvimento de algumas doenças e que consequentemente nós vamos ter pro futuro já gerações que vão poder contar com essas pesquisas , à medida que elas avançam no campo científico.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Pati: Saindo do cenário geral, vamos conhecer agora histórias inspiradoras. Lídia Costa foi a primeira criança do mundo a ser diagnosticada com miastenia gravis, uma doença autoimune rara e crônica. Lídia, como foi lidar com a doença desde tão jovem?

Lídia: Todo tratamento que foi feito comigo, tudo que tinha de melhor em 1977 me foi oferecido, mas nada resolvia. Nada me estabilizava. Porque a miastenia é uma doença que ela tira a força do seu corpo. Então, você tem o movimento, mas não tem a força. É como se fosse um carro que tem combustível, mas o combustível não chega no motor. Isso gera muitos problemas porque as pessoas não entendem. Eu cheguei a ouvir de um médico, uma vez que eu fui ao PS, que quando eu casasse ia sarar. Sendo que miastenia é uma condição crônica. Ela não tem cura, tá? Então, você não vai sarar simplesmente porque você casou. A coisa é muito mais complexa.

Raíssa: Naquela época não tinha política pública, não tinha esses estudos que a gente conhece hoje. Não tinha nem associação de pacientes. Como você tinha acesso ao tratamento?

Lídia: Teve uma época, 1980, que sumiu Mestinon do mercado, que é o nosso remédio, a base, né, de todo o nosso tratamento é com Mestinon. Naquela época, por eu ser do jeito que eu sou, os meus médicos me pediram — naquela época não tinha internet, não tinha celular, era carta —  se eu podia ir no correio e enviar Mestinon para alguns pacientes fora de São Paulo. Claro que eu topei. Aí eu fui bater na porta do laboratório. Expliquei a situação e pedi doação de remédio. Aí o gerente que me atendeu, ele disse para mim: "Olha, se você fundar uma associação vai ficar muito mais fácil para eu te ajudar”. Sai do laboratório com isso na cabeça. Vou fundar uma associação. Porque como você disse, naquela época não tinha política pública, mas nós precisávamos fazer alguma coisa. Devagar, de grão em grão, a gente foi construindo a nossa política pública.

Pati: A expectativa de vida de pessoas com miastenia era de 20 anos, mas com apoio da família, amigos, tratamentos e força de vontade, Lídia acabou de completar 74 anos. São 68 anos de diagnóstico.

Lídia: Eu decidi que eu ia viver da melhor forma possível. Então eu fiz tudo o que eu queria e até mais. Como, por exemplo, eu me tornei atleta paralímpica, numa época em que miastenia tinha que ficar deitada.   Eu deixei meus médicos bem maluquinhos e fiz tudo que eu quis fazer, tudo aquilo que eu decidi que eu ia fazer. Foi fácil? Não. Mas eu me arrependo? Não. Eu vivi. Era o que eu queria. Era viver.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Raíssa: Agora vamos falar com Nazaré Lacourt, que vive com Síndrome de Ehlers-Danlos. Nazaré, você percebe diferença entre envelhecimento e doença rara no seu dia a dia?

Nazaré: Eu divido em duas coisas. A primeira é o seguinte: a doença rara e outra coisa a idade que eu tenho. Na realidade, é, eu acho que o meio que eu vivo, que eu percebo, eu não posso falar pelo mundo todo, não está preparado para o velho atual.

Pati: Como você vê a evolução do envelhecimento ativo hoje, comparando com a sua própria geração?

Nazaré: Eu tô com 72 anos, eu tenho amigas extremamente ativas. Por exemplo, se eu falar para você mexer em internet, mexer em aplicativos, eu tô muito acima delas. Eu mexo qualquer coisa, eu adoro, eu vivo ligada, eu fico procurando coisa nova. Ponto. Em outras coisas, elas me dão banho. Tá? No geral, o que eu digo é que os 70 anos e eu tenho uma amiga de 82 que eu convivo muito, E eu digo que sob hipótese alguma, ela se refere a uma pessoa de 82 anos, que há 10 anos atrás eu conhecia. De raciocínio, de acompanhamento do mundo, das mudanças, entendeu? Eu acho que o velho, velho mesmo, eu não tenho medo de falar esse nome, é, evoluiu muito nos últimos anos, os últimos poucos anos e é uma coisa que eu vou agradecer sempre, é eu fazer parte dessa geração. A geração da pílula, a geração da mudança da mulher e a geração da mudança do velho. É, agora é sempre uma carga, é sempre muito difícil, porque na maioria das vezes o corpo não corresponde a tua mente. Isso comigo acontece demais e eu vejo isso com várias pessoas que eu convivo. E o que que acontece? Se você tem uma doença rara, isso é potencializado.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Pati: Para fechar nossas histórias de vida, falamos com Márcia Souza, que vive com NMO. Mas em 1979, quando ela teve os primeiros sintomas, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla. Como foi isso, Márcia?

Márcia: Não existia NMO naquela época, não existia neuromielite óptica. Então, tudo era esclerose múltipla. Na época, a esclerose múltipla achava-se que era mais comum só em pessoas bem clarinhas, bem branquinhas, né? E mais só na Europa e lá para cima, para o Canadá, para os Estados Unidos. Não era nem, não tinha quase aqui no Brasil diagnóstico disso. E eu tive muita sorte, que depois de 10 dias eu caí num médico, num neurocirurgião, que conhecia a doença. Só que naquela época não existia ressonância no mundo. Essa ressonância que todo mundo faz hoje, toda hora. Em 79 não existia nem no mundo, não era no Brasil não, não existia em lugar nenhum. Então, o diagnóstico era feito por sintomas, né? E por ver se tinha algum aumento nas células da da medula e tal. 

Raíssa: O diagnóstico certo da Márcia só veio depois de 2004, quando os estudos sobre a NMO avançaram no mundo. Márcia, como você percebe que a idade influencia no seu diagnóstico e a aceitação da doença?

Márcia: Eu sempre tentei não ficar muito, ficar só pensando na doença a noite e dia, sabe? Eu faço terapia e tudo. Agora, eu relutei muito, né? Hoje contando assim, parece que foi fácil. Não foi, porque era uma coisa muito desconhecida. Eu vou, vou tentando me distrair, entendeu? O máximo que eu posso, entendeu? Porque infelizmente a gente tem que aprender a conviver, sabe? A gente tem que passar por isso; foi para a gente, não foi para outra pessoa, né? Então, ou você aceita e tenta ser feliz com o que você tem, entendeu? Eu só agradeço.

🎵   Vinheta de transição 🎵

Pati:  A cada dia, novos medicamentos e tratamentos são desenvolvidos e colocados à disposição dos pacientes. Ter contato com outras pessoas e compartilhar estratégias de vivências é fundamental.

Raissa: Diagnósticos que antes eram impeditivos de uma vida longa, podem ter resultados diferentes com os novos tratamentos. E isso dá uma alegria enorme no coração da gente…

🎵 Vinheta de Encerramento 🎵 

Pati: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação. O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão.

Raíssa: E por mim, Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde, na operação em Brasília, Lúcia Safatle, e no áudio e sonoplastia no Rio, Toni Godoy.

Pati: Você pode ouvir episódios anteriores do VideBula e outras produções da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no YouTube.

Raíssa: Curtiu o episódio de hoje? Então compartilhe! Aproveita e conta pra gente o que você está achando da temporada mandando e-mail para [email protected].

Pati: Para mais informações, VideBula!

🎵 Vinheta de Encerramento