Pais raros, pais de raros: uma dedicação de muito amor e adaptação

VideBula – Episódio 19: Paternidade Atípica

🎶Trilha🎶

Pati: Olá, você está ouvindo o VideBula, o podcast sobre saúde, bem-estar, doenças raras e hoje, família!

Raíssa: Esse é um episódio especial de Dia dos Pais, e vamos comemorar falando de algo muito importante, mas pouco discutido: os pais raros, que têm uma condição rara, e os que têm filhos com doenças raras.

Pati:  Conversamos com quatro pais que dividiram suas histórias, desafios e o amor que move essa parentalidade tão singular.

🎶Trilha de transição🎶

Pati:  Cristiano Machado é pai do Pedro, que tem fibrose cística, uma doença rara, crônica e desafiadora.

Cristiano: Eu sou pai de, hoje um adolescente, né? Com 20 anos, adulto, né? Jovem adulto. É, em 2004 ele nasceu e foi logo diagnosticado com Fibrose Cística. Foi diagnosticado pelo teste do pezinho e desde então a gente vive essa experiência assim, né? De é, conviver com uma doença rara, né? Crônica, desafiadora.

É, então, é um susto. E a minha esposa costuma comentar, né? Que são várias adaptações, né? Primeiro, a gente se adapta ao próprio diagnóstico da Fibrose Cística, depois a gente vai a cada nova informação, t endo que se adaptar também a cada etapa, né, que a doença vai impondo para a gente. Não é um momento só em que a gente se assusta com ela, são várias às vezes, né? Então é comum assim, a gente estar acostumado já com uma determinada situação e de repente aparece uma diabetes relacionada à doença. E aí é uma nova condição e que a gente tem que se adaptar de novo. Então, eu tenho mais uma filha, né? Uma filha de hoje com 17 anos e E a gente tem que admitir que às vezes a gente tem problemas com isso assim, né? Porque é muita atenção para o filho que precisa ali de de atenção, né? A gente tá sempre tenso com o tratamento, tendo que levar uma rotina de horas às vezes ali com aquela criança e não é incomum assim a gente dá menos atenção, né? É óbvio que que a gente não não não ama menos, nem eh tem uma uma preferência, não é nada disso, mas é comum a gente acabar, às vezes, eh descuidando de algumas coisas, né?

Raíssa: Antes da chegada da Luíza, sua filha mais nova, vocês passaram por aconselhamento genético, mas escolheram não saber se ela também teria Fibrose Cística. Como foi esse processo?

Cristiano: Isso para gente fazia sentido, né? Para gente era assim, se a gente tivesse sabido que o Pedro tinha Fibrose Cística, a gente ia ter ele do mesmo jeito, então a gente é, não ia fazer diferente com a Luiza, né? Assim, isso serviu para a gente, né? Para as coisas que a gente acredita. É, mas eu acho que assim, cada família deve tratar isso de um jeito, né, com as suas próprias convicções, saber que tem disponibilidade de fazer esse tipo de aconselhamento para tomar as suas escolhas, né? Eu acho super importante.

Pati: E como é ser esse pai raro, pai de filho raro?

Cristiano: A experiência de ser pai ou mãe de doença rara é muito solitária muitas vezes, né? A própria família assim se afasta bastante. Então, a gente valoriza muito esses momentos porque eh onde a gente se apoia, são nessas pessoas, né? No pai e na mãe muitas vezes, né? Mais que outros familiares. Eu simplesmente acho que é uma dádiva assim, né, ser pai. Eu que sou assim, gosto muito, né, de ser pai dos meus filhos e acho uma pena que os pais, por essa questão toda do machismo, de milhões de outros fatores, não tenham essa experiência, né? Eu acho primeiro uma pena, né? E aqui em casa sempre é uma felicidade, assim, tá? Com esses dois aqui, é uma alegria.

🎶Trilha de transição🎶

Pati: Nilton é pai do Luis Eduardo, o Dudu, que tem mucopolissacaridose. A família já passou por uma grande perda com o filho mais velho, o Niltinho.

Nilton: Tivemos três filhos. Todos nasceram perfeitos, não tinha nada que chamasse a atenção de algum problema que eles tinham. Mas aí a minha esposa Regina começou a desconfiar que o Niltinho estava apresentando algumas dificuldades fora do normal, como ficar sentado, alguns movimentos que ele não tinha tanta facilidade em fazer. 

Eu não tinha sido pai ainda. O Niltinho foi o primeiro. E aquilo tudo que eu havia sonhado antes dele nascer foi por água abaixo. Não sabia o que fazer, não tinha ideia do que poderia ser feito por falta de informação, foram tempos muito difíceis. 

O diagnóstico foi um aprendizado para toda a família. O Dudu veio ao mundo com a mesma doença, apesar de ser uma forma mais leve do que a do Niltinho, né? E os dois tinham a Síndrome de Maroteaux-Lamy, só que dentro da Síndrome de Maroteaux-Lamy existem formas mais graves e outras mais leves. A do Niltinho era mais grave e a do Dudu um pouco mais leve.

A cada momento difícil que a vida exige, você luta com todas as suas forças, mas a cada obstáculo que você supera, você sai mais fortalecido e com a família ainda mais unida. Isso é muito importante.

Raíssa: O que significa para você ser pai de raro?

Nilton: Lidar com uma criança especial, você tem que dar muito mais amor, carinho, compreensão e ter muito mais resiliência. Nós temos que estar cientes disso. É uma missão. Nós temos que cuidar dessas crianças. Eu tinha em mãos uma criança que era um cristal, uma pessoa especial. Claro que muitas vezes você cansa, você pensa que não vai conseguir, você se acha injustiçado. Mas de repente vem uma força interior tão grande que você retoma sua luta, suas responsabilidades e seus desafios. E o reflexo de toda essa luta, no meu caso, é ver que apesar de todas as dificuldades que o Dudu enfrenta diariamente, as dores, os efeitos da doença, ele se formou na faculdade como bacharel em Direito e não contente com isso, se formou em Administração de Empresas também. Então, tudo isso graças ao sacrifício dele, o nosso apoio. É por isso que nós não podemos desistir dos nossos filhos nunca.

🎶Trilha de transição🎶

Pati: O Fábio Cizotti, além de pai de raro, também é um pai raro: ele e o filho José têm Síndrome de Tourette, diagnóstico que só veio quando Fábio tinha 44 anos e o José já tinha nascido.

Fábio: A gente foi diagnosticado e aí começamos a buscar mais informações, mas foi um jeito que nos libertou depois que nós fomos diagnosticados, porque a gente sabe o que é. Então, a gente se sente mais livre, sabe que não é um problemaço assim, né? Temos uma síndrome, mas podemos cuidar. E a gente tem uma síndrome que é leve, porque a Síndrome de Tourette tem vários graus, nós somos um grau muito leve. Então, graças a Deus, a gente consegue conviver bem.

Raíssa: E receber esses diagnósticos mudou a sua forma de ser pai?

Fábio: O amor que eu tenho por ele continua igual, até aumentou, né? Mas mudou assim, no jeito de cuidar, porque hoje eu sei que certas coisas que ele passa, às vezes o coraçãozinho dele tá aflito, tá ansioso com alguma coisa, às vezes ele explode. Então hoje eu já sei cuidar um pouco disso, eu vou eu sei entender, coisa que eu não tive, ninguém que fizesse isso por mim, mas hoje eu consigo fazer isso por ele. Não é nada difícil ser pai de uma criança com condição rara. É um presente que Deus dá para a gente. Tem as dificuldades? Tem. Mas tenta levar isso com alegria, tenta levar isso com muito amor, porque realmente ser pai de uma criança com uma condição rara, para mim, é um presente de Deus.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: Helder Borba é é pai do Ravi, que tem Doença de Pompe. Ele fala que o diagnóstico do filho mudou tudo e ser pai, nesse contexto, virou sinônimo de luta diária.

Helder: É, a entrega é 100%. A gente sai de casa para trabalhar, pensando todos os dias em proporcionar o melhor, trabalhando, pensando em o que fazer para melhorar, o que fazer para proporcionar o melhor tratamento. É uma busca incessante, não da cura, porque eu sei que uma doença genética não tem cura. Mas ela tem um tratamento. E do melhor tratamento, né? Se tá saindo algum alguma terapia, é, nova que possa, que tenha avanço, que tenha reconhecimento científico. Isso fica na na cabeça da gente 24 horas por dia.

Raíssa: O Ravi é o filho caçula do Helder, tem apenas dois anos e cinco meses. E apesar de todo o cansaço, Helder tem certeza de que essa missão é uma das maiores provas de amor que já viveu.

Helder: É o bem mais precioso que o Senhor podia ter entregue, né? Algumas vezes, a gente escuta que pode ter sido um castigo de Deus. Eu tenho pena de pessoas que pensam assim e falo pros pais atípicos, que tenha também pena, tenha compaixão dessas pessoas que elas não sabem o que falam. Segue em frente, porque infelizmente, as dificuldades vêm e as pessoas não querem encontrar dificuldade, né? É mais difícil, é mais custoso, é, cuidar de uma criança atípica é, mas é muito valioso, é muito prazeroso e gostoso de fazer, porque você sente um amor de fato.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: Ser pai, principalmente pai raro ou pai de raro, é um caminho cheio de desafios, mas também de muito amor e aprendizado.

Pati: Queremos agradecer aos nossos convidados por compartilharem suas histórias e abrirem o coração para essa conversa tão importante.

Raíssa: Precisamos agradecer também outras duas pessoas sem as quais o VideBula não existiria: o Seu Pedro Serrão e o Seu Jorge Saraiva, mais conhecidos como o pai da Pati e o meu pai.

Pati: Nós sabemos como essa jornada é única e nem conseguimos expressar o quanto somos felizes e orgulhosas em termos vocês. E como o Seu Saraiva diz:

Raíssa: Estamos sempre juntos nessa batalha.

🎶Trilha de transição🎶

Raíssa: O VideBula é uma produção original da Radioagência Nacional, um serviço público de mídia da EBC, a Empresa Brasil de Comunicação.

Pati: O podcast é idealizado e apresentado por mim, Patrícia Serrão, e por Raíssa Saraiva. A edição é de Bia Arcoverde. 

Raíssa: Na operação em Brasília, Lúcia Safatle, e no áudio no Rio, Márcio Freitas, e na sonoplastia, Toni Godoy.

Pati: E você gostou dessas entrevistas com os pais? Eu e Raíssa gostamos tanto que resolvemos fazer mini episódios com cada uma delas pra você poder ouvir completas.

Raíssa: Você pode ouvir os episódios anteriores do VideBula e outros podcasts e séries da Radioagência Nacional no nosso site, nos tocadores de áudio e com interpretação em Libras no Youtube.

Pati: E se você gostou, mande para os amigos, publique nas suas redes e ajude para que a informação chegue a mais pessoas. E dá umas estrelinhas no seu tocador de áudio.

Raíssa: Para mais informações, VideBula! Até o próximo episódio!

🎶 Vinheta de encerramento🎶