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Busca por "doenças raras"

47 resultados encontrados
Prefeitura de João Pessoa debate assistência no atendimento às pessoas com doenças raras Encontro Nacional

Prefeitura de João Pessoa debate assistência no atendimento às pessoas com doenças raras

O Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras reuniu autoridades e convidados em um espaço de diálogo e construção coletiva voltado à dignidade humana.

25/04/2026 08:45 Ler Matéria
Crianças do Centro de Doenças Raras recebem visita de Papai Noel nesta sexta-feira Alegria

Crianças do Centro de Doenças Raras recebem visita de Papai Noel nesta sexta-feira

A ação social, promovida pelas Secretarias de Saúde (SMS) e de Turismo (Setur), faz parte da programação Celebra João Pessoa da Prefeitura de João Pessoa.

04/12/2025 07:45 Ler Matéria
Congresso Nacional em Doenças Raras acontece em João Pessoa nesta quarta e quinta-feira Segunda Edição

Congresso Nacional em Doenças Raras acontece em João Pessoa nesta quarta e quinta-feira

O evento é realizado em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e acontece no auditório master da Faculdade Uniesp, das 8h às 17h.

12/08/2025 07:30 Ler Matéria
Ponto Facultativo altera atendimento da Farmácia Especializada da Paraíba Corpus Christi

Ponto Facultativo altera atendimento da Farmácia Especializada da Paraíba

Atualmente, a Farmácia Especializada da Paraíba oferece 174 medicamentos em 335 apresentações farmacêuticas para 105 condições clínicas preconizadas pelo SUS, inclusive doenças raras.

18/06/2025 11:00 Ler Matéria
ALPB debate ações em defesa de pessoas com lúpus, fibromialgia e doenças raras Audiência

ALPB debate ações em defesa de pessoas com lúpus, fibromialgia e doenças raras

Cida Ramos reafirmou o compromisso da Assembleia Legislativa em trabalhar em prol da inclusão e proteção das pessoas acometidas por Lúpus, Fibromialgia e Doenças Raras.

22/05/2025 06:30 Ler Matéria
Prefeito participa da 1ª edição da 'Raros Run' e destaca compromisso com a causa em João Pessoa Cidade Saudável

Prefeito participa da 1ª edição da 'Raros Run' e destaca compromisso com a causa em João Pessoa

Promovida pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e com o apoio da Prefeitura de João Pessoa, a corrida teve como objetivo central estimular e incluir a sociedade civil organizada como um todo na defesa dessa causa.

14/12/2024 11:00 Ler Matéria
Prefeitura de JP promove dia de alegria para crianças do Centro de Doenças Raras com visita de Papai Noel Programação natalina

Prefeitura de JP promove dia de alegria para crianças do Centro de Doenças Raras com visita de Papai Noel

Além da visita do Papai Noel, houve distribuição de brinquedos, gorros de Natal e lanches e todas as crianças presentes aproveitaram a oportunidade para tirar fotos com o Papai Noel e sua ajudante, a gnomo verde.

28/11/2024 09:30 Ler Matéria
Em João Pessoa, Prefeito celebra doação de van adaptada para pacientes do Centro de Doenças Raras Respeito e inclusão

Em João Pessoa, Prefeito celebra doação de van adaptada para pacientes do Centro de Doenças Raras

A doação foi entregue para a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), que prontamente garantiu o benefício para uso exclusivo dos usuários do Centro de Doenças Raras.

19/11/2024 16:00 Ler Matéria
Pessoas com doenças raras ganham prioridade na Administração Pública, na Paraíba AGORA É LEI!

Pessoas com doenças raras ganham prioridade na Administração Pública, na Paraíba

A lei também estipula que a condição de doença rara deve ser atestada por meio de laudo médico emitido ou validado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou por outros meios que justifiquem a necessidade de prioridade no atendimento.

24/04/2024 09:20 Ler Matéria
Congresso sobre doenças raras reúne profissionais e garante avanços na conscientização para o tratamento Ampliando conhecimento

Congresso sobre doenças raras reúne profissionais e garante avanços na conscientização para o tratamento

Durante três dias, centenas de pessoas, entre pesquisadores da área, profissionais e estudantes de Saúde de todo o Brasil, estiveram reunidas em um debate que trouxe entendimento sobre as condições de pacientes raros, além de ampliar os conhecimentos dos profissionais da área.

29/03/2024 10:30 Ler Matéria
Profissionais e estudantes da saúde podem se inscrever para o Congresso Nacional de Doenças Raras Na Capital

Profissionais e estudantes da saúde podem se inscrever para o Congresso Nacional de Doenças Raras

O congresso será realizado no Teatro Paulo Pontes e é uma realização da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) em parceria com a Prefeitura da Capital e o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras.

21/03/2024 08:00 Ler Matéria
Cícero Lucena apresenta obras e equipamentos a parlamentares de Pernambuco, que classificam gestão como referência para o Brasil Padrão de Qualidade

Cícero Lucena apresenta obras e equipamentos a parlamentares de Pernambuco, que classificam gestão como referência para o Brasil

A comitiva visitou unidades de ensino e suas ferramentas tecnológicas, obras que estão transformando as Três Ruas em Parque, com projeto de mobilidade urbana, Centro de Doenças Raras e a primeira Farmácia Container, ambos no Bancários.

15/03/2024 07:00 Ler Matéria
Centro de Doenças Raras garante assistência especializada e humanizada, em João Pessoa Saúde

Centro de Doenças Raras garante assistência especializada e humanizada, em João Pessoa

O serviço, administrado pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), é o único da região Nordeste e atende cerca de 1.000 pacientes por mês.

28/02/2024 07:45 Ler Matéria
 Webinar debate políticas públicas para pessoas com doenças raras Videoconferência

Webinar debate políticas públicas para pessoas com doenças raras

O webinar foi aberto pelo procurador-geral de Justiça, Antônio Hortêncio Rocha Neto, ressaltando a relevância da temática discutida.

23/02/2024 13:30 Ler Matéria
Atuação do MP garante o diagnóstico de mais quatro doenças raras, nos 223 municípios da PB Ministério Público

Atuação do MP garante o diagnóstico de mais quatro doenças raras, nos 223 municípios da PB

128 municípios atendem recomendação do MPPB e aderem a sistema do Lacen para ofertar o teste do pezinho ampliado

22/02/2024 19:57 Ler Matéria
Centro de Doenças Raras já realizou mais de 600 atendimentos para diagnóstico de crianças autistas Assistência Especializada

Centro de Doenças Raras já realizou mais de 600 atendimentos para diagnóstico de crianças autistas

Desde então, já foram atendidas 611 crianças com idades entre dois e sete anos e emitidos 475 laudos confirmando o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

11/02/2024 08:15 Ler Matéria
ALPB aprova projeto que prioriza atendimento de pessoas com doenças raras em repartições públicas Lei

ALPB aprova projeto que prioriza atendimento de pessoas com doenças raras em repartições públicas

Durante a sessão, os parlamentares aprovaram ainda homenagem ao ex-governador da Paraíba, José Targino Maranhão.

28/11/2023 15:00 Ler Matéria
Centro de Doenças Raras de João Pessoa melhora vidas de pacientes e familiares Saúde Humanizada

Centro de Doenças Raras de João Pessoa melhora vidas de pacientes e familiares

No início não conseguia pular, com um tempo, correr também se tornou uma tarefa difícil e, assim, os problemas de locomoção foram aumentando.

07/08/2023 08:50 Ler Matéria
Teste do pezinho: diagnósticos precoces salvam vida de recém-nascidos Saúde

Teste do pezinho: diagnósticos precoces salvam vida de recém-nascidos

Mais de 50 doenças raras podem ser detectadas pelo exame no SUS.

06/06/2023 13:40 Ler Matéria
NAF fecha para reforma e atendimento ao usuário será realizado no Cedmex a partir do dia 2 de maio Assistência

NAF fecha para reforma e atendimento ao usuário será realizado no Cedmex a partir do dia 2 de maio

O Cedmex oferta atualmente 174 medicamentos em 335 apresentações farmacêuticas para 102 condições clínicas preconizadas pelo SUS, inclusive doenças raras.

27/04/2023 16:15 Ler Matéria
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