No SUS, tempo para diagnóstico de doenças raras cairá mais de 90%

Um novo exame incorporado ao SUS, o Sistema Único de Saúde, reduzirá em mais de 90% o tempo de espera das famílias por um diagnóstico de doenças raras. O anúncio foi feito nesta quinta-feira (25), pelo Ministério da Saúde, em menção ao Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro.

O tempo de espera hoje para esse tipo de diagnóstico chega a sete anos, mas a nova tecnologia permite um parecer em aproximadamente seis meses.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, detalhou o investimento do SUS neste novo exame, chamado sequenciamento completo do exoma, e o número de pessoas atendidas com o procedimento:

"Serão 20 mil diagnósticos, até 20 mil diagnósticos, por sequenciamento de exoma no SUS, com 100% da demanda atendida. Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano, e nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar a até R$ 5 mil, por R$ 1.250. Então, usando ciência, usando uma boa análise de dados, uma boa organização de rede, nós conseguimos ofertar de maneira custo-efetiva esse exame para a população."

AME

O coordenador também destacou que o tratamento para a AME, atrofia muscular espinhal tipo 1, com o Zolgensma, o medicamento de maior custo no mundo, foi consolidado no SUS com a incorporação do remédio. Segundo Monsores, a inclusão foi possível por meio de um contrato de compartilhamento de risco. Até o momento, 11 crianças já receberam a terapia no SUS.

PDPs

O governo também anunciou oito novas PDPs, Parcerias para Desenvolvimento Produtivo, voltadas para doenças raras. O investimento passa dos R$ 2 bilhões por ano em medicamentos e garante transferência de tecnologia para o Brasil.

Já o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que o país vai dobrar os serviços especializados, passando dos atuais 23 para 51 até o final do ano:

"Com esses 51 serviços que nós vamos atingir neste ano, nós vamos ser a maior rede pública de diagnóstico e cuidado de doenças raras do mundo. Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo de onde as pessoas vivem e moram. É reforçar a soberania que garante segurança para essas famílias, porque a gente vai produzir cada vez mais esses tratamentos aqui."

Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma das sete mil doenças raras catalogadas hoje no mundo.